5 ans... 5 ans de combat pour ma princesse...

 

Ce 3 septembre 2010... je m'en rappellerai toute ma vie...

Notre vie de famille, la vie de ma princesse à basculé en quelques secondes...

ça faisait plusieurs mois que je me doutais que quelque chose n'allait pas... j'ai parcouru les medecins, hôpitaux... mais personne

n'entendait ma détresse de maman.

Vous comprenez d'après eux je ne m'inquiétais pour rien... un bébé ça pleure, ça évolue à son rythme...

Un jour j'en ai eu marre et grâce à des amis qui étaient pédiatre, 

par téléphone ils m'ont fait le diagnostique et m'ont dirigé vers l'hôpital trouseau... enfin j'ai été entendu...

Capucine a passé un EEG ( électro encéphalogramme ) un examen complétement indolore...

Voilà à quoi ressemble à un EEG.

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et au bout de quelques minutes le verdict est tombé...

" Madame il y a quelque chose... quelque chose de pas normal je ne peux pas encore vous dire si c'est grave... mais le chef de service va

vous recevoir... vous devriez appeler le papa... "

LE CHOC... déjà j'étais soulagée, car on m'avait écouté... mais très vite la peur est arrivée... j'ai appelé le papa en lui disant de venir me

rejoindre de suite... je pense que comme moi au début, il ne pensait pas que c'était grave à ce point là...

Nous avons donc été reçu par le professeur et qui a commencé à nous expliquer avec des mots que l'on comprenaient pas forcément...

ce qu'il se passait.

Il fallait l'hospitaliser d'urgence... pas de temps à perdre Capucine était quasiment en permanence avec des crises d'épilepsie... et oui

c'était un Syndrome de West...

Il fallait trouver un traitement d'urgence pour notre princesse.

Le corps médical à commencer à nous préparer au futur de Capucine... qu'il allait être dur... qu'on se dirigeait vers l'inconnu total et qu'il

fallait être fort.

Je me revois encore arrivé dans le service d'hospitalisation de neuro pédiatrie... quelle atmosphère particulière...

Nous n'étions pas du tout rassurés... combien de temps allions nous rester ?... beaucoup de questions se bosculaient dans ma tête...

Voici sa chambre...

 

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Nous comprenions petit à petit que nous allions commencer un long combat

et nous allions devoir rester fort pour que ma princesse soit elle même la plus forte !

Cette première hospitalisation allait être longue... beaucoup d'examens...

IRM cérébrale, prise de sang, ponction lombaire... et bien d'autres encore et surtout trouver le traitement qu'il fallait pour stabiliser

l'épilepsie... malheureusemnt il faudra plusieurs hospitalisations et de nombreux mois avant de trouver le bon...

Ce jour là je me le remémore quasiment tous les jours pour me rappeler d'où on est partis avec Capucine...

quand je regarde le chemin parcouru... je suis si fière d'elle... elle ne devait ni parler ni marcher,

elle devait être une petite fille polyhandicapée au vu du nombre de crises par jour,

du temps qu'elle est restée avec l'épilepsie et de son retard psychomoteur très important...

Chaque jour, je regarde ce chemin parcouru, certes il nous reste encore d'énormes barrières à franchir avec Capucine...

les jours se suivent mais ne se ressemblent pas...nous savons qu'elle n'aura jamais une vie normale... mais nous faisons tout pour son bien.

Nous avons une chance incroyable de l'avoir, elle est une très belle leçon de vie...

Je voulais partager avec vous ce petit bout de son histoire qui est je crois la plus importante

et qui restera à jamais gravé dans ma tête mais surtout mon coeur déchiré de ne pas avoir pu offrir une vie normale à ma fille...

Je fini ce texte avec les larmes aux yeux... car la culpabilité est là et restera... pourquoi elle ?...

 

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bebe rare épilepsie syndrome de west neurologique maladie capucine

Commentaires (4)

Jenny
  • 1. Jenny | 04/05/2017

Bonjour, je suis votre page Facebook.. j'ai lu en pleurant votre post, chaque ligne, chaque mot me font penser au parcours que j'ai fait avec ma petite Chloé. Elle a commencé à faire des crises d'épilepsie à 3 mois, du jour au lendemain, mais dès sa naissance je voiais que quelque chose n'allait pas. Tout le monde me disait de ne pas m'inquieter. Et puis elle a commencé à faire des crises, je l'ai emmené chez son pédiatre qui m'a adressé tout de suite aux urgences... ce jour ma vie à basculé, on a commencé à me parler de l'épilepsie, je voiais ma fille subir examens sur examens...après nombreuses hospitalisations ils ont trouvé un traitement adapté et heureusement les crises se sont stabilisées. Mais malheureusement elle a développé un fort retard psychomoteur (elle a 1 an et elle a encore du mal à tenir sa tête ). Elle a plusieurs rdv par semaine, psychomotricité, kinésithérapie etc... à ce jour on ne connaît toujours pas (et on ne sait pas si on la connaîtra jamais) la cause de son épilepsie. On ne sait pas si elle pourra récupérer ou pas son retard. On vit avec la peur de la voir passer sa vie dans un fauteuil.. et la culpabilité est toujours présente... quand je vois les progrès de Capucine ça me fait chaud au coeur car ça me donne beaucoup d'espoir pour ma petite... merci de partager votre parcours, je vous embrasse

Léa
  • 2. Léa | 04/04/2016

bonsoir, je vous suis sur Facebook moi aussi moi-même maman d'une petite fille on ne sait toujours pas le nom de la maladie mais qui est suivi pour crise d'épilepsie et qui a intégré IME depuis 2013, dans les nombreux séjour en hôpital j'ai failli perdre ma petite fille suite à 2 arrêt cardiaque mais elle est toujours en vie et elle se bat contre cette maladie

mamanpascommelesautres
  • 3. mamanpascommelesautres (site web) | 02/09/2015

Merci infiniment pour ton message...

Isabelle de Guinzan
  • 4. Isabelle de Guinzan | 02/09/2015

Pfiou, merci pour ton témoignage. Je t'avoue découvrir avec Capucine l'existence de cette maladie. C'est peut-être un peu bête de dire ça et je ne peux qu'à peine imaginer comme ce combat doit être dur pour vous, mais quand je vois ta dernière photo, je me dis que l'essentiel est là :) En tout cas je vous embrasse et vous envoie tout mon soutien !!

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