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Le combat de Thaïs...

 

Ce soir je voulais laisser la parole à Thaïs... elle voulait partager avec vous son histoire...son combat...

Le voici...

 

" Bonjour, je m’appelle Thaïs, j’ai 15 ans et demi.

 

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Je suis scolarisée en classe de 3 ème Ulis car j’ai différents problèmes qui ont commencé en classe de 6ème,

alors qu’avant, j’étais bonne élève.

J’ai commencé à avoir des problèmes de lenteurs en classe, de difficultés pour comprendre,

pour mémoriser et pour me concentrer.

J’arrivais de moins en moins à écrire, à lire et à calculer

et j’ai peu à peu perdu mes acquis scolaires sans que personne ne comprenne pourquoi.

Du coup j’ai redoublé ma 6ème mais rien de s’est arrangé, au contraire, et ce malgré le travail

et les efforts que je faisais …

Je suis allée chez un neuropédiatre qui m’a fait passer une IRM mais tout était normal,

donc on m’a dit que ça devait être d’origine psychologique.

On m’a alors déscolarisée partiellement pour aller en cours à l’hôpital,

on a aménagé mon emploi du temps au collège et mes parents ont fait une demande à la MDPH

pour que je sois reconnue handicapée et que je puisse rentrer en 5ème Ulis Troubles de Fonctions Cognitives à la rentrée suivante.

Aujourd’hui, je ne peux plus lire et j’écris très difficilement,

seule ma maman arrive à me comprendre et c’est elle qui corrige tout ce que j’écris.

J’essaie de compenser avec un logiciel liseur

et la reconnaissance vocale de l’ordinateur pour être plus autonome mais ce n’est pas évident.

D’autres difficultés sont arrivées ensuite : moi qui faisais de la GRS, de la gym en club et de la danse classique,

j’ai dû tout arrêter car maintenant j’ai des troubles de l’équilibre et des problèmes de motricité.

Mes mains ont une position un peu crispée et ça me fait des douleurs musculaires dans les avant- bras et dans les mains.

J’ai également des crises d’asthme depuis quelques mois, des crises d’anxiété et des malaises vagaux;

je tremble aussi de la main droite quand je suis stressée.

En juin, on a été voir une généticienne qui a demandé des tests sanguins et une ponction lombaire mais on n’a pas encore les résultats.

Cette année, j’ai des séances chez l’ergothérapeute, la psychomotricienne, le kiné respiratoire et le kiné pour mes mains,

l’orthophoniste et la pédopsychiatre et en parallèle, on continue les RV chez les différents spécialistes

(neurologique, psychologique et génétique).

On est toujours dans l’attente d’un diagnostic pour pouvoir trouver un traitement

et essayer que mes symptômes diminuent car c’est assez pénible au quotidien,

je suis moins autonome qu’avant, je ne peux plus m’occuper beaucoup car mes activités

sont de plus en plus limitées et on est tous inquiets pour l’avenir.

Malgré tout, j’ai une famille qui m’entoure, des amis et un chat que j’adore.

Je suis les pages facebook de jeunes enfants malades car j’aime les soutenir et les encourager avant leurs examens médicaux.

Plus tard, j’aimerai travailler avec les bébés ou les enfants handicapés ou malades

car je suis quelqu’un qui a beaucoup d’empathie et qui aime aider les autres.

Je vous mets le lien de mon blog pour mieux me connaitre ici "

 

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Surtout n'hésitez pas à aller l'encourager sur son blog... elle le mérite et à besoin de vous.

Si comme Thaïs vous voulez partager votre histoire n'hésitez pas à me contacter soit par le blog ou par ma page facebook.

Bonne soirée à tous.