histoire

L'histoire d'Ophélie et de sa maladie...

Un nouveau témoignage pour ce soir, celui d'Ophélie une de mes lectrices qui me suit depuis très longtemps... Le voici,


"Je m’appelle Ophelie, j’habite en Région Centre, j'ai 22 ans je suis une jeune femme épanouie qui croque la vie à pleine dents je sais combien une vie vaut de l’or. Je profite de chaque instant de l’existence car nous ne savons ce que l’avenir nous réserve. Cependant, la vie ne m’a guère épargnée, car je suis atteinte de la maladie de Little. « Chaque jour, je dois me battre avec ardeur contre la raideur et les douleurs, mais malgré la maladie, je souris à la Vie car même si elle ne me fait pas de cadeaux, la vie EST un CADEAU ». Cette existence particulièrement difficile m’ inflige beaucoup d’épreuves à surmonter, or pour rien au monde je ne l’échangerais avec quelqu'un d'autre. C’est lorsque nous traversons et que nous vivons une épreuve très difficile que ce qui peut paraître minime et banal aux yeux des autres devient pour nous d’une grande importance !

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Je suis née prématurément à 7 mois de grossesse, j'ai été victime d'un manque d'oxygène à ma naissance.

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La maladie se caractérise par un rétrécissement et une raideur excessive des muscles. Depuis que je suis née Je suis tout le temps en fauteuil roulant Je ne peux pas du tout marcher toute seule Pour moi, les quatre membres sont atteints ainsi que ma colonne vertébrale. Cette maladie entraine de la spasticité. La Spasticité c'est des contractions involontaires, douloureuses et des contractures involontaires, douloureuses des muscle et donc des douleurs se déclenchent n'importe quand et pour n'importe quoi , ça peut être à cause d'un claquement porte, être prise par surprise, une sonnerie, un bruit . Je ne peux pas détendre mes muscles volontairement. Cela rend les mouvements difficiles et fatigants.

J'ai beaucoup plus de douleurs et de déformations que lorsque j'étais petite. La raideur de mes membres augmente de jours en jours Mes doigts se déforment de plus en plus, heureusement j'arrive encore à porter mes bijoux.... Au quotidien, j’ai de La kinésithérapie La kinésithérapie a pour but d'étirer et assouplir les muscles puisqu'ils sont raidis en permanences et de soulager les douleurs dues à la raideur excessive des muscles et des contractures J’ai aussi de l’Ostéopathie. L'ostéopathie me soulage énormément de toutes mes douleurs et me débloque parfaitement bien !
J'ai subis aussi de nombreuses operations : Les adducteurs ; Le bassin; les deux genoux; Les Pieds.
Aujourd’hui je vis bien mon handicap malgré les douleurs qui sont quotidiennes et mon isolement du fait que je n’ai pas d’amis je suis souvent seule heureusement que j ai ma famille sur qui je peux compter à chaque instant Il y a sans doute un point qui me fait mal dans mon handicap c’est concernant mon avenir. Je souhaiterais travailler auprès des personnes agees, J'aimerais donc réaliser la formation d'AMP
Je suis consciente qu'il faudra m'adapter la formation ainsi que ce poste. Même si cela ne va pas être simple, je suis certaine qu'il y ait une solution afin de m adapter un poste pour que je puisse exercer ce métier qui me tient tant à cœur.

J'ai du malheureusement arrêté mes études en cours d'années au mois d'avril 2014, étant donné que j'ai été hospitalisée en urgence, car j'étais en danger de mort, je ne pesais plus que 29 kg donc j ai arreté mes études comme l'ont voulu les médecins , à cause de graves problèmes de santé, autres que ma maladie J'ai eu une anorexie dite émotionnelle due à un gros choc .... Cela m'a fait mal au coeur d’arrêter mes etudes à 13,50 de moyenne générale mais je me console car j'ai écrit un livre s'intitulant "Un jour à la fois" Paru le 24 avril 2015 - Édition Glyphe.
L’écriture est arrivée dans ma vie il y a environ quatre ans, à un moment très sombre de ma vie car j ai du faire face à la perte d’être chers. Par conséquent l’écriture est devenue une thérapie pour moi. J ai mis des mots sur mes maux. Car je n arrivais pas à me libérer par la parole et avec l’écriture, nous n’avons pas de jugements c’est le cœur qui parle. Je laisse mon cœur qui guidait ma plume. J ai commencé par écrire des poèmes sur la vie puis au fil du temps, j ai décidé mon parcours de vie afin les personnes qui sont atteints de la même maladie ainsi qu’aux parents d’enfants qui sont aussi touchés par cette maladie et qui aurait perdu Espoir Ce livre est une source d espoir notamment pour le parcours scolaire puisque le mien est atypique.
Mon livre m’aide d’une certaine manière à surmonter mon handicap ainsi que mon anorexie mais mon livre m’a surtout permis de me libérer et de faire passer des messages auprès de personnes. Mon livre m’a permis de mettre des mots sur mes maux comme si je peignais une toile et que les personnes qui la regardent en fassent l’analyse et se rende compte de mon vécu
Concernant mon parcours scolaire C’est une revanche sur la vie !
Je suis passée de milieu spécialisé au milieu ordinaire
Les équipes médicales me donnaient très peu de chances de réussite, elles me conseillaient de faire une formation professionnelle et j’ai finalement eu un BAC général ! Je me disais en moi-même que même si j’échouais, j’aurais au moins tenté et tout donné ! Dès mon premier cri, la vie a été une lutte, il y a eu, comme il arrive parfois dans un jeu de belote, « maldonne », mais ma famille m’a toujours soutenue dans mes choix, j’avais donc toutes les cartes en mains.
C’était à moi de savoir m’en servir, de tout faire pour réussir Je ne suis pas fière d avoir réussi car je n aime pas ce mot mais simplement heureuse d’avoir réussi !
Quand on a de la volonté On peut faire de tous ses désirs une réalité ! Il faut profiter et croquer la vie à pleines dents ! La vie ne tient qu’à un fil …
Pour moi il était très important de quitter le milieu spécialisé car je dois avouer que la maladie "m'a volé" mon enfance. Etant donné des longues périodes passées dans les hôpitaux et le fait également d'avoir été dans un IEM., j'ai grandis trop vite. Je suis rentrée dans ce centre, j'avais 7 ans. Mes yeux de petite fille ont été de s confrontés à des choses difficiles de la vie tel que les gastrostomie, trachéotomie.. . Je dois dire que cette expérience en IEm m'a fait peut être fait murir plus vite mais en tous les cas, elle m'a enrichit concernant les maladies et m'a donné encore plus envie d'avancer,. Je me suis battue pour prouver que j'étais capable d'intégrer le milieu ordinaire et poursuive mes études Car je voulais sortir de ce milieu spécialisée, c'est pesant au quotidien, d'être dans une « bulle » si je peux me permettre de m'exprimer ainsi. J'avais besoin d'en sortir. ),J'ai obtenu mon brevet avec mention AB. Lorsque je suis arrivée au lycée donc en milieu totalement ordinaire Cela faisait partie de l’un de mes rêves d’être un jour « comme tout le monde » et d’avoir la chance de passer mon bac ! Ce rêve, qui peut paraître banal aux yeux de certaines personnes, avait pour moi une grande importance, et il allait pouvoir devenir une réalité ! Lorsque j’ai eu mon BAC, j’étais heureuse ! Pour la plupart, la réussite au bac est une étape banale de la vie et la continuité de la scolarité, pour moi, cela était avant tout« un rêve » e souhaite devenir aide medio psychologique auprès des personnes âgées pour des raisons personnelles car j'avais une relation fusionnelle avec mon arrière grand-mère aujourd'hui décédée je me rappelle de ce jour où je dois lui dire au revoir je ne sais pas si je dois y aller, je suis dans ma bulle, J y vais avec cette force que je puise dans l'amour que nous avions toutes les deux, et je reste un long moment avec elle en lui tenant ses mains si froides mais si douces, lui fait des bisous et lui murmure des je t 'aime... C’est d’ailleurs ce dernier mot que l’on s’est dit lors de notre dernier coup de téléphone la veille de son décès. Je terminais toujours mes conversations avec elle avec ce mot. Je me disais en moi-même que lorsque malheureusement, elle me quitterait pour le pays des anges, elle partirait avec ce mot dans son cœur Les pompes funèbres me demandent si je veux rester pour la fermeture du cercueil, Je dis oui, je pleurais toutes les larmes de mon corps mais je suis restée. Entre nous deux, Il y avait une osmose Et comme je l'ai dit il n y a aucun mot assez fort pour décrire notre relation J'en souffre beaucoup.
j'ai participé à deux défilés de mode pour personnes handicapées (en 2005 et 2008) qui mélange valide et non valide : Mode H
Mode H Europe défend les valeurs de la chartre européenne d'accessibilité à la mode pour tous et l'idée que la personne en situation de handicap moteur est un citoyen à part entière.

J'ai aussi rencontré Grand corps Malade, Clémentine Célarié et Mimie Mathy Jean-Luc Reichmann,Louis Bodin, Pierre Bellemare et Francis Lalanne, Cyril Hannouna; Philippe Croizon Visiter les studios de TF1!


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Je suis engagée dans diverses associations et auprès d enfants atteints de diverses maladies.

Malgré ma maladie et mes difficultés pour moi, aider les autres c’est très important et aussi l’une de mes vocation
Je suis sur le projet d’écriture d’un deuxième livre qui aura pour thème les violences psychologiques mélangées à de la science-fiction Un autre projet je compte me lancer dans l’aventure pour obtenir un Handi – Chien Puis peut-être la création d une association.
J ai des passions : donc bien sûr, l’Ecriture mais aussi les Animaux qui me procurent un grand bien-être quand je suis en leur compagnie !
J’ai page sur le réseau social facebook.
J’ai ouvert cette page afin de partager mon vécu et d’aider d’autres enfants malades. Ma page est symbole d espoir et partage Elle m’apporte un soutien au quotidien ! En créant cette page, je n'aurai jamais imaginé avoir autant de personnes qui me suivent et autant de soutien !
J ai aussi un site internet.
Et pour conclure mon temoignage je terminerai sur ce qui m'est le plus chère : Ma famille, toujours à mes cotés et qui me soutien depuis le début , j'ai qu'un mot à dire aujourd'hui MERCI.

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Pour moi, l'handicap n'est pas une difference mais une personne avec qui je vis au quotidien.
J'espère que mon témoignage pourra aider des parents qui ont des enfants atteints de la même maladie que moi et leur donner de l'espoir.

Merci beaucoup à maman pas comme les autresoupresque qui pour moi est une maman comme les autres mais une maman courage avec beaucoup d amour de m'avoir permise de raconter mon histoire, c'est super je vous embrasse très fort tous les quatres."

 

Merci à toi Ophélie. Si comme elle vous voulez prendre la parole, n'hésitez pas veznez me voir en Mp sur la page ou par mail sur le blog.

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Bonne soirée à vous tous.
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Manon face à la maladie...

Ce soir je laisse la parole à Manon, elle voulait partager avec vous son histoire, sa maladie...

"Bonjour je m'appelle manon j'ai 21 ans.

 

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Je vis en belgique. On me surnomme elasticgirl.

Depuis l'âge de 5 ans je tombe sans cesse et j'enchaîne les plâtres

(plâtrée 11 mois sur 12) avec des douleurs 24 h sur 24 allant de 8/10 à 10/10.

On me prenait pour une folle car on ne voyait rien au radio.

On m'a fait enfermer car on disait que j'étais une menteuse que je n'avais pas mal que j'inventais

(c'est sur que c'est amusant d'inventer qu'on a mal et d'en pleurer tellement on a mal)

ensuite vers l'âge de 15 ans j'ai eu ma première paralysie en pleine rue plus de jambes.

J'étais avec une amie car on était en temps de midi.

Mon amie appelle l'ambulance et ils répondent qu'ils ont plus importants à faire.

Sympa, une heure plus tard toujours rien.

J'étais assise sur le trottoir à attendre et hourra 2h plus tard mes jambes reviennent.

Évidemment après personne ne m'a cru et on m'a répondu que c'était rien.

Entre temps petit soucis de famille et je vais habiter chez mes grands parents... le soulagement.

Enfin des gens qui prennent le temps de m'écouter et qui ne me prennent pas pour une folle.

Ils décident de prendre rendez vous chez un orthopédiste car c'est pas normal que je tombe tout le temps, hourra !

Depuis le temps que je le dis! 1 mois plus tard nous voilà à ce rendez vous tant attendu.

J'explique la situation. Super génial très à l'écoute.

L'orthopédiste me demande de mettre ma main sur la table et il retourne mon doigt.

Et la il m'annonce que je dois aller voir un spécialiste à Bruxelles car il pense que

j'ai une maladie génétique rare appelée le syndrome d'Ehlers danlos.

Je prend donc rendez vous chez ce spécialiste à Bruxelles presque 1 an d'attente! !

Entre temps mon état se dégrade.

Un jeudi à l'école en plein cours de nouveau je n'ai plus mes jambes grrrr.

C'est des élèves de la classe qui ont du me descendre la honte devant tout le monde.

Ensuite ça revient. Vendredi rebelote.

Pour finir ayant de plus en plus de mal pour marcher et de plus en plus de paralysies je n'ai pas le choix d'investir dans une chaise roulante.

J'ai de plus en plus de deboitements une quarantaine par jour de plus en plus de douleurs et de symptômes.

Comme mon état se dégrade on décide finalement d'aller chez le grand spécialiste de la maladie à paris.

En 3 semaines j'avais un rendez vous en urgences. Un médecin génial j'ai jamais vu un médecin ausdi à l'écoute.

Il m'a gardé 4h dans son cabinet et en plus il est venu exprès pour moi un jour de congé.

Chapeau! Il m'examine et me pose plein de questions du genre as tu des migraines ?

As tu des problèmes intestinaux? As tu des problèmes aux yeux ?

Etc etc car le syndrome d'Ehlers danlos touche le collagène.

Le collagène est présent partout dans le corps (dent organes peau etc etc).

Après même pas 30 minutes il me dit déjà que j'ai la maladie c'est sûre.

Bon moi je me dit je vais attendre le rendez vous de Bruxelles pour avoir un deuxième avis on ne sait jamais qu'il se trompe.

L'espoir fait vivre. Le rendez vous de Bruxelles arrive. Il m'examine me pose des questions.

Ensuite il me fait faire une biopsie (prélèvement de peau) qui déterminera si j'ai la maladie ou pas mais d'après ce médecin je l'ai.

Il faut 6 mois pour avoir les résultats. 6 mois plus tard le verdict tombe j'ai bien le sed malheureusement.

Ce fut soulagement car enfin on savait ce que j'avais après 15 ans d'errance.

Mais d'un autre côté le monde s'écroule.

Car il n'existe pas de traitement pour cette maladie juste des moyens pour essayer de soulager les douleurs.

Je dis bien essayer car pour la plupart des personnes sed nous sommes résistants aux Antidouleurs.

J'ai tout essayer même la morphine mais rien ne soulage.

Mes douleurs et mes paralysies s'aggravent au point que je ne puisse marcher qu'une dizaine de minute par jour et encore.

Aujourd'hui avec mes grands parents et mon lapin qui est l'amour de ma vie je me bats.

Même si certains jours c'est très très dur.

Le regard des autres. La perte des amis qui ne veulent plus me voir car je leur fait honte avec ma chaise.

Le fait d'avoir du arrêter l'école est très difficile.

J'ai essayé une formation de secrétaire mais j'ai du arrêter car j'étais paralysée des bras après 30 minutes de cours.

j'ai un rêve c'est d'avoir une robe bien particulière pour faire ma séance photo offerte

pour essayer de mieux accepter mon fauteuil c'est un défi.

Je recherche une couturière qui saurait me réaliser cette robe. Merci beaucoup. "

 

 

Merci à toi Manon d'avoir partagé ton histoire, si comme elle vous voulez partager la votre venez me voir soit sur la messagerie du blog ou

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Bonne soirée.

Les filles partent à la découverte de Fleurus !

Coucou à tous !!!

Vous connaissez les éditions Fleurus ? Nous nous connaissions déjà un petit peu !

Les filles ont eu la chance de découvrir de nouveaux livres !

Katline qui adore découvrir pleins de choses, qui adore apprendre... là elle était servie !

Elle a reçu un très beau livre sur l'Astronomie et les volcans.

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A l'intérieur on peut y trouver de petites cartes que nous pouvons découper...

Tout y est bien expliqué, de façon simple et ludique.

Katline adore ses nouveaux livres et elle y apprend pleins de nouvelles choses.

 

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Capucine elle a choisit tout autre chose !

Et oui c'est une petite princesse, alors d'après vous qu'elles sont les livres qu'elle a choisit ?

Les voici !

 

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Et oui une vraie princesse !

Moi personellement j'adore ces livres surtout celui de la petite siréne ce sont des livres

qui conviennent tout à fait pour les histoires du soir, pas trop long pas trop court...

Ensuite l'imagier est un intemporel... Capucine apprend pleins de nouveaux mots grâce à ça !

Capucine les adore et je pense que ces livres vont nous suivrent pour les vacances !

 

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J'espère que je vous aurais fait découvrir de nouveaux livres !

Et vous en avez vous déjà de cette collection ? Et vos enfants les aiment-ils ?

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Bonne soirée à vous tous !