
Espace membre

Je me présente,
Géraldine, maman de deux petites princesses et d'un Little Panda qui font de moi... une maman pas comme les autres... ou presque !
En lien avec ma page Facebook Le syndrome de West - Le combat de Capucine, je vais continuer à partager avec vous, notre quotidien de
famille avec nos bons plans, nos recettes de cuisine, nos tests, nos loisirs et sorties...
Ma vie de maman pas comme les autres... ou presque !
Sorties en famille

Halloween a débarqué à Disneyland !!!! On y étaient !

Notre journée à tous en sport de dimanche !

Notre journée au Parc Astérix !

Notre après-midi à l'aquarium SEA LIFE Paris Val d'Europe.

Notre journée au Parc Zoologique de Thoiry !

La journée magique à Nigloland pour l'anniversaire de Capucine !

On vous raconte notre journée au Parc d'attraction Le Pal !

Notre magnifique journée au parc d'attraction " La Coccinelle "

Notre journée à DINO JO.

Notre journée à Disneyland avec Sara !
Tests

Le Bac de rangement garni de Baby Love Création...

Mémé Moustache... où es-tu ?

Les nouveautés des éditions Fleurus...

Les filles et leurs chaussettes DesPasRayés !

La Woufbox de septembre pour Alpine !

Toms chausse toute la famille !

Percentil, vous connaissez ?

Le Cub'à Balles Papillons des filles !

Sortons les bottes de pluie !

Le Play&Go de Rêve de Pan !
Cuisine
Espace beauté
Témoignages

Notre parcours en PMA...

Le combat de Thaïs...

La fibromyalgie et Christine.

5 ans... 5 ans de combat pour ma princesse...

L'histoire d'Ethann face à la même maladie que Capucine : Le syndrome de West.

L'histoire d'Ophélie et de sa maladie...

Manon face à la maladie...

L'histoire de Zoé et de sa maman Caroline.

Le syndrome de West et Capucine...

Ce chien d'éveil qu'attend avec impatience ma petite Capucine...
Derniers billets
- Nos vacances dans les cottages du Val Joly
- La rentrée se prépare avec Maped !
- Les tampons de chez Maped Créativ'
- Yelloh Village : Notre week-end au Parc Val de Loire
- Week-end en famille chez Sandaya.
- Partons à la découverte de la Baie de Somme.
- Test des color'peps window
- La transformation de notre salon
- La draisienne Polisport Balance pliante
- Les dinosaures Megasaur
- [Test] : Chaise haute Igloo de chez Wesco.
- NOEL : des idées de cadeaux avec BRIO
- De la nouvelle déco à la maison !
- Un nouvel arrivant à la maison - Rescue Runts
- Colle ta crotte ! Tu connais ?
- Accueil /
- neurologique
neurologique
5 ans... 5 ans de combat pour ma princesse...
- Par
- Le 02/09/2015
- Commentaires (4)
- Dans Actualités
Ce 3 septembre 2010... je m'en rappellerai toute ma vie...
Notre vie de famille, la vie de ma princesse à basculé en quelques secondes...
ça faisait plusieurs mois que je me doutais que quelque chose n'allait pas... j'ai parcouru les medecins, hôpitaux... mais personne
n'entendait ma détresse de maman.
Vous comprenez d'après eux je ne m'inquiétais pour rien... un bébé ça pleure, ça évolue à son rythme...
Un jour j'en ai eu marre et grâce à des amis qui étaient pédiatre,
par téléphone ils m'ont fait le diagnostique et m'ont dirigé vers l'hôpital trouseau... enfin j'ai été entendu...
Capucine a passé un EEG ( électro encéphalogramme ) un examen complétement indolore...
Voilà à quoi ressemble à un EEG.
et au bout de quelques minutes le verdict est tombé...
" Madame il y a quelque chose... quelque chose de pas normal je ne peux pas encore vous dire si c'est grave... mais le chef de service va
vous recevoir... vous devriez appeler le papa... "
LE CHOC... déjà j'étais soulagée, car on m'avait écouté... mais très vite la peur est arrivée... j'ai appelé le papa en lui disant de venir me
rejoindre de suite... je pense que comme moi au début, il ne pensait pas que c'était grave à ce point là...
Nous avons donc été reçu par le professeur et qui a commencé à nous expliquer avec des mots que l'on comprenaient pas forcément...
ce qu'il se passait.
Il fallait l'hospitaliser d'urgence... pas de temps à perdre Capucine était quasiment en permanence avec des crises d'épilepsie... et oui
c'était un Syndrome de West...
Il fallait trouver un traitement d'urgence pour notre princesse.
Le corps médical à commencer à nous préparer au futur de Capucine... qu'il allait être dur... qu'on se dirigeait vers l'inconnu total et qu'il
fallait être fort.
Je me revois encore arrivé dans le service d'hospitalisation de neuro pédiatrie... quelle atmosphère particulière...
Nous n'étions pas du tout rassurés... combien de temps allions nous rester ?... beaucoup de questions se bosculaient dans ma tête...
Voici sa chambre...
Nous comprenions petit à petit que nous allions commencer un long combat
et nous allions devoir rester fort pour que ma princesse soit elle même la plus forte !
Cette première hospitalisation allait être longue... beaucoup d'examens...
IRM cérébrale, prise de sang, ponction lombaire... et bien d'autres encore et surtout trouver le traitement qu'il fallait pour stabiliser
l'épilepsie... malheureusemnt il faudra plusieurs hospitalisations et de nombreux mois avant de trouver le bon...
Ce jour là je me le remémore quasiment tous les jours pour me rappeler d'où on est partis avec Capucine...
quand je regarde le chemin parcouru... je suis si fière d'elle... elle ne devait ni parler ni marcher,
elle devait être une petite fille polyhandicapée au vu du nombre de crises par jour,
du temps qu'elle est restée avec l'épilepsie et de son retard psychomoteur très important...
Chaque jour, je regarde ce chemin parcouru, certes il nous reste encore d'énormes barrières à franchir avec Capucine...
les jours se suivent mais ne se ressemblent pas...nous savons qu'elle n'aura jamais une vie normale... mais nous faisons tout pour son bien.
Nous avons une chance incroyable de l'avoir, elle est une très belle leçon de vie...
Je voulais partager avec vous ce petit bout de son histoire qui est je crois la plus importante
et qui restera à jamais gravé dans ma tête mais surtout mon coeur déchiré de ne pas avoir pu offrir une vie normale à ma fille...
Je fini ce texte avec les larmes aux yeux... car la culpabilité est là et restera... pourquoi elle ?...