nourrisson

L'histoire de Zoé et de sa maman Caroline.

Bonsoir,

Caroline une lectrice du blog a voulu partager avec vous ce soir son histoire, je lui ai laissé écrire son histoire,

elle voulait la faire connaître auprès de vous tous, je vous laisse la lire...

 

" Bonjour je voulais vous raconter se qui m'était arrivée, je n'ai que 22 ans et

je ne pensais pas que ma premiere grossesse allait se derouler comme ça.

Ma fille Zoé et née a 25sa+5jours, elle ne faisait que 615g, j'ai du accoucher par césarienne

car j'ai eu une maladie de grossesse que je ne connaissais pas du tout, c'est la pré éclampsie.

Cette maladie de grossesse peu de personne en parle mais ça touche quand même beaucoup de femmes la pré éclampsie

c'est une maladie de grossesse pour moi elle s'est détectée au moment de la deuxième échographie.

Ma fille était plus petite que la normale et j'avais une artère de bouché et aussi une hypertension et des protéine dans les urines.

J' ai donc dû accoucher en urgence car ma santé et celle de ma fille étaient en danger.

J' ai du être transférée en hélicoptère a l’hôpital de Tours.

 Ma fille et née elle faisait 615g.

 

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Les pédiatre nous avaient dit de nous préparer au pire

mais aujourd'hui notre fille va avoir deux mois elle et toujours hospitalisée a clocheville l’hôpital des enfants a Tours

Ma fille aujourd'hui va avoir deux mois le 20 août et elle pèse 1kilos410g. "

Elle a crée un groupe sur lequel elle donne des nouvelles de sa fille, il se trouve ici.

Si vous aussi vous voulez parler de votre histoire vous pouvez m'envoyer un message soit sur le blog ou sur la page.

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Bonne soirée à tous.

 

 

Le syndrome de West et Capucine...

Beaucoup de personnes me posent des questions par rapport au Syndrome de west de Capucine.

Cela va faire dans quelques jours, 5 ans que nous avons eu le diagnostic... la délivrance mais aussi le choc...

Notre vie à basculé à la seconde où nous avons appris sa maladie... elle a été hospitalisée en urgence... car sa vie était en danger...

Le syndrome de West est une forme d'épilepsie rare et grave chez le nourisson qui entraîne un retard moteur et mental.

Capucine est montée à presque 100 crises d'épilepsie par jour, elle aurait du être une petite fille polyhandicapée, qui n'aurait pas parlé ni

marché...

Pour Capucine c'est un accident génétique mais nous n'avons pas encore beaucoup de réponse par rapport à ça, nous espérons

en avoir très bientôt...

Elle a donc été hospitalisée d'urgence afin de trouver le traitement adequate qui allait permettre de stabiliser les crises.

Après de longs mois, plusieurs hospitalisations et d'examens, ils ont trouvé le bon traitement.

Capucine a commencé a marcher à 2 ans et demi, elle a sortie ses premiers mots à l'âge de 4 ans... et j'ai eu mon

premier câlin le jour du diagnostic.

Nous la stimulons sans cesse pour qu'elle progresse toujours encore plus.

A ce jour elle a 6 ans, elle n'est toujours pas propre, elle rentre en moyenne section avec AVS elle y va l'équivalent de 3 jours par

semaine, à côté de ça elle a l'équivalent de 8 rdv médicaux par semaine et sans compter les hôpitaux, elle a du mal à marcher ( au bout

de 15 min elle fatigue) et garde un retard mental.

Elle a une volonté incroyable, nous sommes toujours derrière à la pousser pour aller le plus loin possible, on a confiance en elle.

Grâce à ma petite Capucine je vois maintenant la vie autrement, nous la croquons à pleine dent...

Je suis si fière d'elle...

Si vous avez encore des questions à me poser n'hésitez pas à me laisser un commentaire juste en dessous je me ferais un plaisir de vous

répondre.

Je vous laisse avec ces quelques photos qui résument à merveille sa vie...

Bonne soirée à tous.

 

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Ce qu'il faut retenir par dessus tout, c'est son sourire !

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