Le syndrome de West et Capucine...

Beaucoup de personnes me posent des questions par rapport au Syndrome de west de Capucine.

Cela va faire dans quelques jours, 5 ans que nous avons eu le diagnostic... la délivrance mais aussi le choc...

Notre vie à basculé à la seconde où nous avons appris sa maladie... elle a été hospitalisée en urgence... car sa vie était en danger...

Le syndrome de West est une forme d'épilepsie rare et grave chez le nourisson qui entraîne un retard moteur et mental.

Capucine est montée à presque 100 crises d'épilepsie par jour, elle aurait du être une petite fille polyhandicapée, qui n'aurait pas parlé ni

marché...

Pour Capucine c'est un accident génétique mais nous n'avons pas encore beaucoup de réponse par rapport à ça, nous espérons

en avoir très bientôt...

Elle a donc été hospitalisée d'urgence afin de trouver le traitement adequate qui allait permettre de stabiliser les crises.

Après de longs mois, plusieurs hospitalisations et d'examens, ils ont trouvé le bon traitement.

Capucine a commencé a marcher à 2 ans et demi, elle a sortie ses premiers mots à l'âge de 4 ans... et j'ai eu mon

premier câlin le jour du diagnostic.

Nous la stimulons sans cesse pour qu'elle progresse toujours encore plus.

A ce jour elle a 6 ans, elle n'est toujours pas propre, elle rentre en moyenne section avec AVS elle y va l'équivalent de 3 jours par

semaine, à côté de ça elle a l'équivalent de 8 rdv médicaux par semaine et sans compter les hôpitaux, elle a du mal à marcher ( au bout

de 15 min elle fatigue) et garde un retard mental.

Elle a une volonté incroyable, nous sommes toujours derrière à la pousser pour aller le plus loin possible, on a confiance en elle.

Grâce à ma petite Capucine je vois maintenant la vie autrement, nous la croquons à pleine dent...

Je suis si fière d'elle...

Si vous avez encore des questions à me poser n'hésitez pas à me laisser un commentaire juste en dessous je me ferais un plaisir de vous

répondre.

Je vous laisse avec ces quelques photos qui résument à merveille sa vie...

Bonne soirée à tous.

 

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Ce qu'il faut retenir par dessus tout, c'est son sourire !

Si vous voulez aussi nous rejoindre sur Instagram c'est par ici !

 

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syndrome de west épilepsie nourrisson bebe génétique maladie capucine

Commentaires (21)

Séverine
  • 1. Séverine | 31/03/2016

Bonjour,
Je vous suit depuis quelques temps sur FB et vous tire mon chapeau pour votre courage.
Je suis monitrice éducatrice dans une IME dans la région lyonnaise qui accueille des enfants en situation de polyhandicape et je connais bien ce syndrome.
Dans notre profession on est au plus près des enfants et on travaille au quotidien pour qu'ils acquièrent un maximum d'autonomie. Nous sommes en relation avec les familles mais beaucoup ont du mal à se confier sur leur vécu. Pouvoir connaître vos ressentis et votre combat quotidien, pour moi ça change aussi d'une certaine manière le regard que je peux porter aux familles et ma façon de les accompagner. Pour tout ça merci.
Et félicitations à Capucine c'est une petite fille magnifique avec un tempérament de feu une vrai battante vous pouvez être fière.

mamanpascommelesautres
  • 2. mamanpascommelesautres (site web) | 04/03/2016

Moi aussi j'ai été ravie de te rencontrer et j'espère à très bientôt !

ChaCha

Coucou !
J'ai enfin pris le temps de connaître ton histoire, l'histoire de Capucine.
Je suis contente de t'avoir rencontrée tu es une maman courageuse et super souriante et avenante. J'espère avoir de nouveau le plaisir de te voir et de rencontrer Capucine, Katline et bientôt leur petit frère.
Plein de bisous ❤️
ChaCha

Delphine
  • 4. Delphine | 22/08/2015

Bonjour, je suis émerveillé pour ce que vous faites pour votre fille. Vous avez beaucoup de courage. J'ai moi même une fille de 2ans sans handicape c'est déjà pas facile d élevé un enfant alors avec une maladie c'est un défit chaque jour. Je vous souhaite plein de bonheur et continuer comme ça on voit que capucine est heureuse.

Caroline
  • 5. Caroline | 22/08/2015

Ma fille Émilie, 31ans, syndrome de West, a marché à 8ans, ne parle pas, marche peu et difficilement, amblyope profonde, incontinente. Comportement autistique. C'est toujours compliqué, son traitement est stabilisé depuis la puberté. Continuez tous à vous battre pour vos enfants, les progrès sont difficile à obtenir, mais nous apportent tellement de joie. Je vous souhaite, à vous tous, parents beaucoup de courage.....il nous en faut tant!!

mamanpascommelesautres
  • 6. mamanpascommelesautres (site web) | 22/08/2015

Bonsoir, avez vous pensé déjà au chien d'éveil pour votre puce ? Car nous aussi Capucine à tendance à se mutiler et les endroits à foule est compliqué le seul endroit qu'elle supporte à peu pers sont les parc d'attractions. Les courses c'est très compliqué, les magasins... nous la demande de chien d’éveil est faites et accepter et on attend beaucoup de cette boule de poil pour qu'elle arrive à canaliser au mieux Capucine. Et pour ce qui est de l'ime j'imagine que ça doit pas être simple je me suis battue cette année pour qu'elle reste à l'école pour éviter l'ime je repousse l'échéance mais je sais qu'un moment donné je serais obliger d'accepter, bon courage. Et à bientôt sur le blog ou la page.

Flora
  • 7. Flora | 22/08/2015

Bonjour ,
Moi aussi je suis maman d'une petite fille, léna elle a 8ans et aussi le syndrome de west... comme vous un long combat de tout les jours , elle ne marche pas et ne parle pas ... pour nous c est un peu compliqué car léna n aime pas la foule et toutes sorties ou activités est dures pour elle ( auto mutilation , meriscisme ) . Elle est dans une IME la journée depuis 5 ans , un soulagement pour nous et de grands progrès pour elle .
En tout cas quel plaisir de voir capucine avec ce grand sourire et tous ce que vous faites avec elle , j aimerai tellement faire ces choses avec ma fille .
Je vous suis depuis longtemps, vous êtes une maman qui déchire et aussi une grande soeur dévoué sans oublier le papa !!!! Un grand plaisir de voir votre bonheur.
Je vous embrasse et pleins de gros bisous à capucine .
Flora

zaza
  • 8. zaza | 11/08/2015

je te souhaite qu'elle avance de plus en plus sur les photos elle a tellement une joie de vivre .je fais parti d'un groupe de prière nous prierons pour cela.amicalement

mamanpascommelesautresoupresque
  • 9. mamanpascommelesautresoupresque | 11/08/2015

Merci beaucoup Ludovic, je suis sa femme et vous écrivez au bon endroit. Merci pour votre message ça nous fait très plaisir, juste une chose profitez à fond de votre rôle de père, de votre famille, on ne sait de quoi sera fait le lendemain.
Merci de nous suivre. Bonne soirée.

Ludovic GAILLARD
  • 10. Ludovic GAILLARD | 11/08/2015

Bonjour,
Je me présente je m'appel Ludovic, je connais votre mari par son travail, nous avons travaillés ensemble, je parle avec lui à chaque fois que je le vois. Mais je voulais vous dire que j'ai de l'admiration devant le combat que vous menez avec brio. Je suis avec grand plaisir les nouvelles que vous mettez sur FB. Et quel joie de voir que Capucine rayonne de bonheur, avec des parents comme vous êtes. Et pour cela je vous dis bravo, étant père depuis 4 mois, je comprend encore mieux votre combat, car nous voulons le meilleur pour nos enfants. Je sais pas si j'écris au bonne endroit mais je voulais vous le dire.
Bon courage à vous. Et un gros bisous à cette princesse.

mamanpascommelesautresoupresque
  • 11. mamanpascommelesautresoupresque | 11/08/2015

Mélissa oui bien sûre, donc nous avons commencé par le sabril que nous avons gardé comme base avec chaque traitement ensuite l'hydrocortisone( dose très importante ), synacthène, épitomax et Keppra. Sachant que c'est vraiment l'épitomax qui a fonctionné chez Capucine...

Mélissa
  • 12. Mélissa | 11/08/2015

Coucou je suis étudiante infirmière et j aimerais connaitre par curiosité et pour ma culture les traitements de cette petite puce ? Si c'est trop indiscret ce n'est pas grave.

Bisous

Joana
  • 13. Joana | 11/08/2015

Au delà de son sourire je retiens surtout que c'est une magnifique petite fille!!! Elle a un sourire à croquer!!! Plein de courage et d'amour à vous!!!
Une maman

Myriam
  • 14. Myriam | 11/08/2015

Votre fille est adorable son sourire est craquant !! Vous avez beaucoup de mérite ! Et beaucoup de personnes devraient prendre exemple sur vous ! Voir la vie autrement et arrêter de se plaindre pour des broutilles !!! Bonne continuation !!

Wendling
  • 15. Wendling | 11/08/2015

Bonjour,
Nous avons aussi une petite lionne. Le même diagnostic il y a 2 ans et demi avec pharmaco résistance mais la même joie de vivre ! Nous faisons tout ce qu'il faut pour que nos enfants avancent comme le feraient tous les parents mais il y a des moments de tristesse et de fatigue... Abigaël à 3 ans et 4 mois et ne marche pas et ne parle pas. Pas facile tous les jours mais ses sourires et sa volonté sont contagieux ! Le meilleur reste à venir ! Bonne route à vous ! Et merci pour ce témoignage je n'aurais pas pu mieux le faire.

Jul

Merci pour ce beau partage, effectivement son sourire est trop craquant !

Aurélie Jb
  • 17. Aurélie Jb | 11/08/2015

La vie est tellement injuste ...
Dans son malheur (la maladie) cette petite princesse à une chance formidable.
Une maman + que formidable, une grande soeur exemplaire. Un papa adorable.
Cette famille respire la joie de vivre !

le bescop  francine
  • 18. le bescop francine | 10/08/2015

vs avez vraiment une petite fille merveilleuse et pleine de vie courage a vs et pleins de bonnes choses a la petite capucine de gros bisous a cette petite fee[image][/image]

mamanpascommelesautresoupresque
  • 19. mamanpascommelesautresoupresque | 10/08/2015

Merci Maeva, elle a tellement la joie de vivre qu'on ne peut être comme elle

didine23
  • 20. didine23 | 10/08/2015

Oui en effet Maeva la dernière photo, nous fait oublier ce lourd quotidien, le sourire d'un enfant ça n'a pas de prix

Owe Naa
  • 21. Owe Naa | 10/08/2015

magnifique article,
une petite (enfin grande plutôt) battante votre puce

merci a vous de nous faire partagé votre quotidien qui doit pas être facile tout les jours, mais je pense que rien que son magnifique sourire vous fait oublié les durs journée? d'ailleurs la dernière photo est vraiment magnifique

Maeva Michel

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